Récupération après un AVC : témoignage de Marine Chosson

En France, chaque année, 150 000 personnes sont victimes d’un AVC. Ce sont autant de parcours courageux, autant de vies qui basculent en quelques secondes. Dans cet article, c’est mon expérience que je partage : un AVC à 51 ans, invalide à 53 ans, licenciée pour inaptitude à 54 ans… et aujourd’hui conférencière, Patient Expert et autrice. À travers mon témoignage, je souhaite donner des perspectives d’espoir à toutes les personnes qui s’interrogent sur la récupération après un AVC. Je partage ici les étapes de ma rééducation, mais aussi le chemin plus long de la reconstruction, vers davantage de confiance et de sens.

Un accident vasculaire cérébral… et une vie qui bascule

ANNECY, SAMEDI MATIN, MARS 2021. Un caillot se glisse dans mon cerveau, sans prévenir. Une artère se bloque. Les cellules manquent d’oxygène. J’ai 51 ans et je viens de faire un Accident Vasculaire Cérébral (AVC) Ischémique. Pendant quelques heures, je ne prononce plus un mot. Mon côté droit ne répond plus.

J’étais directrice générale. Je vivais pour mon travail, sans jamais le questionner, c’était ainsi. J’étais une manager attentive aux conditions de travail de mes collaborateurs. Attentive pour eux, jamais pour moi. Des alertes, il y en avait eu, avant ce vendredi-là. Je ne les avais pas écoutées. La pression s’était accumulée, en silence, jusqu’à ce que mon corps décide à ma place que c’en était assez.

QUELQUES SEMAINES PLUS TARD. Je suis encore en rééducation. Le téléphone sonne. C’est ma gouvernance :

« Marine, votre accident a diminué vos capacités. Nous allons devoir mettre fin à notre collaboration. »

J’étais sonnée, mais j’y croyais encore.

« Un autre poste, alors ? »

« Marine, ce n’est pas à l’entreprise de s’adapter aux desiderata du collaborateur. »

Le coup de grâce. Ce jour-là, j’ai compris que je n’avais plus ma place dans cette organisation. Le licenciement pour inaptitude, lui, n’interviendra que trois ans plus tard, au terme de mon arrêt longue maladie. Trois années pendant lesquelles j’ai continué à me battre, sans savoir ce que mon avenir me réserverait.

De la récupération après l’AVC à la reconstruction

Cérébrolésée, invalide et licenciée, j’ai eu l’impression de tout perdre

Lorsque j’ai eu mon AVC, j’ai eu l’impression de tout perdre. Et j’ai tout perdu, dans le sens où j’avais construit ma vie autour de mon travail. Déclarée invalide à 53 ans, puis licenciée pour inaptitude un an plus tard : ce n’est pas ce que j’avais envisagé pour la fin de ma carrière. Et pourtant, c’était le début de ma vie d’après.

Je savais une chose : je n’en resterais pas là. 🙅‍♀️​

Le temps de récupération après un AVC

Les séquelles post AVC

Depuis mon AVC, je ne supporte plus le stress et ma capacité de concentration n’excède pas trois heures consécutives. J’ai aussi des difficultés de mémorisation et une grande fatigabilité. Qu’elles soient physiques ou cognitives, visibles ou invisibles, les séquelles observées dépendent de la zone du cerveau affectée.

Voici quelques symptômes post AVC :

• perte de sensibilité ou de motricité ;
• perte de mémoire et de concentration ;
• difficultés de langage (parole, compréhension) ;
• difficultés psychologiques.

Pour en savoir plus : France AVC répertorie les séquelles possibles après un AVC.

Mon rôle de Patient Expert

Le chemin du renouveau, après un AVC, n’est pas uniquement celui de la récupération physique et mentale. Il faut se reconstruire, étape par étape, joie après peine, espoir après désespoir. Pour moi, cela ne va pas sans le partage et la transmission. Ce qui fait que, parallèlement à mon engagement aux côtés de France AVC 74, je suis devenue Patient Expert. Mon rôle est de faciliter le dialogue entre les patients et les professionnels de santé, en m’appuyant sur ce que mon propre parcours m’a appris. À travers l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), j’accompagne les personnes concernées pour qu’elles comprennent mieux leur maladie, gagnent en autonomie, et redeviennent actrices de leur parcours de soin.

La sensibilisation à l’AVC avec le jeu AVanCer sur l’AVC

Je propose aussi des actions de sensibilisation au handicap invisible et à l’AVC. Sensibiliser, c’est prévenir la survenue d’un AVC ou limiter ses complications, quand on sait que chaque minute compte. Vous pouvez le reconnaître aux signes suivants :

• une faiblesse soudaine, à gauche ou à droite du corps ;
• des difficultés soudaines d’élocution ou de compréhension ;
• une vision trouble, parfois d’un seul œil ;
• une perte d’équilibre inexpliquée.

Et quoi de mieux que de sensibiliser par le jeu ? J’ai choisi de parler de l’AVC de façon ludique en créant AVanCer sur l’AVC, qui mise sur l’interaction et la découverte. Voici à quoi cela ressemble : autour d’une table, des patients, des soignants, des salariés ou encore des familles. Devant eux, des cartes… Et autant d’invitations à apprendre en se divertissant.

Pour y jouer, vous choisissez 7 familles parmi les 12 disponibles. Dans un cadre familial, on choisira volontiers « premiers secours », « signes d’alerte » ou encore « séquelles et complications ».

Le retour au travail après un AVC

Comme beaucoup de personnes cérébrolésées, je me suis interrogée et inquiétée sur ma capacité à retravailler. Les troubles cognitifs, la fatigabilité, les difficultés de concentration ou l’hypersensibilité au stress peuvent compliquer la reprise et le maintien dans l’emploi. Mais chaque cas est unique. Quand il est possible, un retour progressif, préparé avec le médecin du travail et l’employeur, peut permettre de construire un projet durable.

Pour ma part, malgré mon invalidité de catégorie 2, j’ai su que je n’en avais pas fini avec le monde du travail. Que je reviendrai, à ma façon. Après avoir été manager moi-même, subi un AVC, et m’être prise un mur en voulant revenir, j’avais besoin que cette expérience bénéficie à d’autres personnes. C’est la raison pour laquelle j’ai créé L’AvanCée et le modèle REACT : pour contribuer à un monde du travail plus inclusif. Pour retrouver du sens, et une place dans la cité.

Si vous êtes concerné, sachez que la reprise se prépare, et que vous disposez de leviers à activer, même quand on se sent seul face au système :

• La visite de pré-reprise : vous pouvez la demander vous-même, avant la fin de votre arrêt, auprès du médecin du travail. Elle permet d’anticiper les aménagements nécessaires plutôt que de les découvrir le jour J.
• Le temps partiel thérapeutique : il permet de reprendre progressivement, sans se retrouver du jour au lendemain face à un rythme plein temps.
• L’aménagement de poste : matériel adapté, horaires modulés, tâches redéfinies ; ces ajustements se discutent avec le médecin du travail et les RH, et ne sont pas figés dans le temps.
• La formation ou la reconversion : quand le poste initial n’est plus compatible avec vos capacités, des dispositifs existent pour se réorienter vers une activité qui l’est.

Ces démarches vous donneront une réelle chance de construire un retour qui tient dans la durée, plutôt que de le subir.

Lisez aussi : Quel retour au travail après une lésion cérébrale ?

Speaker to auteur

Depuis mon AVC, je prends la parole. J’accompagne, je forme, je sensibilise. Je fais de mon mieux pour inspirer et pour aider, à ma mesure. C’est pour cette raison que je suis devenue conférencière. Parce que je ne suis pas devenue inapte à parler de cœur à cœur, à proposer des solutions concrètes, à jouer collectif.

Et très bientôt, je vous parlerai de mon livre “Une perte de capacité  n’est pas une perte de compétence”, avec mon témoignage complet, et d’autres histoires que la mienne. Après la récupération, après la reconstruction… place à la transmission.

FAQ : vos questions sur la récupération après un AVC

Combien de temps faut-il pour se remettre d’un AVC ? La récupération dépend notamment du type d’AVC (ischémique ou hémorragique), de l’âge, de la localisation des lésions cérébrales, de la précocité des soins et de la rééducation. Des séquelles peuvent aussi persister durablement, sans empêcher de mener une vie active et épanouie.

Peut-on retravailler après un AVC ? Oui, dans de nombreux cas, mais souvent, pas dans les mêmes conditions qu’avant. Certaines personnes reprennent leur poste avec des aménagements, d’autres se réorientent vers une activité (quelle que soit sa forme) compatible avec leurs nouvelles capacités. Une visite de pré-reprise avec le médecin du travail peut permettre d’anticiper les adaptations nécessaires : aménagement du poste, reprise à temps partiel thérapeutique, formation ou reconversion professionnelle lorsque cela est nécessaire.

Comment accepter les séquelles d’un AVC ? L’acceptation n’est jamais un point d’arrivée figé, c’est un chemin qui se construit avec le temps. Elle passe souvent par un accompagnement psychologique, par le contact avec d’autres patients qui vivent une expérience similaire, et par la capacité à redéfinir ce que l’on considère comme une vie réussie. Beaucoup de personnes concernées décrivent un moment où elles cessent de comparer leur vie d’après à leur vie d’avant, pour se concentrer sur ce qui est encore possible.

Comment se procurer le jeu AVanCer sur l’AVC ? Le jeu AVanCer sur l’AVC est un outil de sensibilisation sur l’AVC en format « 7 familles », conçu pour les cercles familiaux comme pour les actions de sensibilisation en entreprise ou en milieu de soin. Pour connaître les modalités d’acquisition ou organiser une session de sensibilisation, le plus simple est de prendre contact directement.

Pour aller plus loin :

• La vidéo de présentation du jeu AVanCer sur l’AVC : https://www.youtube.com/watch?v=BW6zQOvMGuo 
• Mon rôle de Patiente Experte : https://lavancee.org/prosante/ 
• Le formulaire de contact pour demander une conférence, une formation ou organiser une session de sensibilisation : https://lavancee.org/#formulaire 

👋​ Qui suis-je ? Je suis Marine Chosson, Patient Expert, conférencière et autrice. Victime d’un AVC en 2021, je partage mon expérience pour donner des perspectives d’espoir aux personnes concernées, à travers l’écriture, des ateliers d’éducation thérapeutique et le jeu AVanCer sur l’AVC.